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Elle s’appelle Véronique, a 41 ans, et attend un bébé depuis quatre mois. « J’ai appris à 25 ans que j’avais une hépatite C. Vue l’avancée de ma maladie, mon bébé a 25 % de risques d’être contaminé par le virus, explique calmement la future maman derrière ses longs cheveux bruns.
Pourtant, mon spécialiste m’a dit que je n’étais pas assez malade pour bénéficier d’un traitement au Sovaldi, qui peut pourtant me guérir. Je n’en reviens toujours pas : pas assez malade, en France ! »
Frédéric, lui, a 56 ans et dirige une petite PME dans le bâtiment. « J’ai appris mon hépatite C il y a deux mois. Je suis épuisé en permanence, je m’endors sur mon bureau, je n’arrive plus à réfléchir. Je lutte chaque jour pour mon entreprise. Quand j’ai consulté, le médecin m’a dit que je n’étais pas prioritaire car j’étais en phase aiguë et pas chronique. J’ai cotisé trente ans à la Sécu et je découvre qu’en France, se soigner n’est plus un droit. » S’appuyant sur ces témoignages forts, un collectif d’associations mené par Médecins du monde, SOS Hépatite et Aides, exige un accès universel au Sovaldi. Cette molécule commercialisée par le laboratoire américain Gilead, à la suite du rachat juteux d’un brevet, est facturée 46 000 € par cure de trois mois. Mais son efficacité est redoutable : 97 % de guérison en une ou deux cures.
« Le premier scandale c’est le prix, mais l’autre, c’est la mise en place d’un rationnement sous prétexte de coût », explique Yann Mazens, directeur de SOS Hépatite. Au nom du collectif, il attend « une annonce forte » de la ministre de la Santé, Marisol Touraine, pour le 25 mai, Journée nationale de lutte contre les hépatites. En France, 320 000 personnes sont infectées par le virus de l’hépatite C, et 2 600 en décèdent chaque année.
Paradoxe : l’enveloppe limite de 700 000 € affectée au VHC en 2015 n’a pas été consommée. « Seuls 650 000 € ont été dépensés et 14 500 personnes soignées contre 40 000 en Espagne », rapporte le collectif. « Il existe des outils juridiques pour faire baisser la facture : la licence d’office », insiste Françoise Sivignon, présidente de Médecins du monde qui dénonce « un recul historique de l’accès aux soins ».
Appel à une procédure exceptionnelle
Procédure exceptionnelle visant le brevet, une licence d’office permet de produire des génériques sans autorisation du fabricant. « Ces génériques existent à l’étranger, on m’en a envoyé, explique Yann Mazens, en brandissant une boîte à 250 € produite par Mylan, quand celle de Sovaldi (il en faut trois par cure) coûte… 13 666 €. On peut soigner tout le monde sans mettre en danger l’Assurance maladie. » Rendez-vous le 25 mai.